Ma petite vie en 2008 et 2009

A mon retour à la maison tout est merveilleux, je retrouve enfin mon frère et peu enfin faire connaissance avec ma famille et les amis de mes parents. Maman est trés inquiète, elle appréhende de nouvelles apnées même si cela n'est plus arrivé depuis ma naissance. Mais les mois passent et maman est de plus en plus rassurée concernant mes apnées. Ce sont d'autres choses qui inquiètent maman. Elle compare beaucoup mon évolution avec celle de mon frère et des autres enfants m'entourant. Tous le monde la rassure et lui demande de ne plus comparer mais c'est plus fort qu'elle. Elle en parle a chaque visite chez la pédiatre qui l'a toujours beaucoup écouter et à toujours été présente. Un immense merci au Dr WISER. Maman voit bien que quelque chose ne va pas bien et que je suis différente des autre petites fille. Ma pédiatre me prescrit a chaque doute de ma maman des examens et ceux ci sont toujours normaux. Il arrive même a maman d'espérer que l'on trouve quelque chose pour que ces choses soient enfin expliquées.

  Vers huit mois, pendant une séance de kiné pour aider mes petites mains a s'ouvrir, maman et mon kiné se rendent compte que j'ai un oeil qui tremble et se demandent si cela n'a pas un lien avec mon problème d'audition. Cela tombe bien que le lendemain j'ai rendez vous avec mon ORL pour des PEA. L'ORL informe mes parents que ça n'a pas de rapport et qu'il faudrait prendre rendez vous rapidement avec un ophtalmo. Ce que maman fait sauf que la secrétaire ne lui donne un rendez vous que trois mois plus tard malgré les explications de la situation. Elle appelle alors le Dr Wiser qui nous convoque dés le lendemain pour voir l'ophtalmo de l'hôpital. Ce rendez vous fut trés compliqué. L'ophtalmo annonce a ma maman que ce type de symptôme est très complexe et qu'il peu s'agir soit d'une maladie dé-génératrice soit d'une tumeur cérébrale. La, c'est la douche froide !!! De retour au bureau du Dr Wiser elle nous informe que l'on va passer un scanner en urgence pour déceler une éventuelle tumeur et une Irm dans une semaine pour détecter une tumeur invisible au scanner. Rien au scanner, mes parents restent donc une semaine persuadés que j'ai un Cancer en attendant l'Irm. A l'Irm ce fut les plus longues minutes que mes parents ont passés. Mais grand soulagement rien non plus a l'IRM. Ceci reste encore un grand mistère.

C'est vers un an, que l'on décide avec la pédiatre et le neurologue une prise en charche au CAMPS de Fontainebleau. J'inaugure d'ailleurs celui ci en faisant parti des premiers enfants integrant ce centre. C'est mon papa qui travail la nuit, qui m'y emmène deux fois chez la psychomot et une fois chez l'ortoptiste et maman qui ne travail pas le mercredi m'emmène chez la Kiné. Le reste du temps, je vais chez une assistante maternelle depuis l'âge de 4 mois, elle s'appelle Alexandra et s'occupe très bien de moi. Mais en août 2009 elle décide de partir vivre a l'étranger et je doit donc changer de repère. C'est un peu dur mais maman a trouvée une seconde assistante maternelle super avec qui je suis super complice !!  Elle c'est Valérie, je crois que je suis bien tombée, elle aussi à une petite fille extraordinaire de 11  ans qui se prénomme Ambre. Elle a donc une approche avec moi que je n'aurait trouver avec personne d'autre !! Un grand Merci à Valérie et à Alexandra !

En novembre 2009, j'ai alors 22 mois maman apprend par hasard qu'elle pourrait obtenir une carte de stationnement handicapé. Ce qui serait beaucoup plus simple d'autant plus que je suis de plus en plus lourde et que les accès aux poussettes sont impossibles à fontainebleau : les trottoirs en pavés c'est pas super ! Mes parents trouvent qu'ils ne sont pas assez informés de ce a quoi ils peuvent prétendre pour leurs facilités le quotidien. C'est ce qui les poussent aujourd'hui a créer cette association de soutien.

C'est à ce moment que maman commence les demarches avec la MDPH et aussi le parcour du combattant !