Pseudo Diagnostique
Jeudi après-midi, nous avons eu rendez vous avec le célèbre ¨Professeur TARDIEU¨ neurologue à l'hôpital du KremlinBicètre pour obtenir les résultat de l'hospitalisation de novembre 2010. Après deux mois d'attente, nous allons enfin obtenir les résultats des différents éexamens réalisés !
Nous avons donc obtenus certaines réponses à nos question et ce qui ce trouvais etre toujours indécelable est aujourd'hui différent :
Une anomalie de la myeline et du cervelet est apparue à l'IRM.
Une malformation du bassin est détectée lors de la radio du bassin.
Et aujourd'hui c'est sûr les maladies de Rett et Angelmansont définitivements écartées.
Voilà, nous pouvons enfin avoir quelques explications sur les différents troubles de Cannelle.
Mais le combat n'est pas terminé pour autant ! Il reste maintenant à déterminer exactement la maladiedont Cannelle est atteinte. En effet, comme me l'a expliquer aujourd'hui le pédiatre du CAMPS, les atteintes de la Myéline sont aussi appelées Leucodystrophie et ce trouble comporte une trentaine de maladie différente. Il "ne reste plus" qu'a déterminer laquelle.
C'est la raison pour laquelle Cannelle sera ré-hospitalisée en avril et nous avons refait ce matin un cariotype complet.
Il faudra désormais prévoir aussi une verticalisation pour remédier à la malformation du bassin et nous aurons prochainement rendez-vous avec le médecin réeducateur.
Pour ceux qui ne connaissent pas voilà ce qu'est un verticalisateur :
C'est super, non, pour la mobilité ? Hannibal lecteur dans le silence des agneaux avait le même !!!
Mais bon, quand il faut, il faut !
A part ça, en ce moment Cannelle va super bien ! Elle fait plein de progrés et communique de plus en plus !